I TORNEO DE PÁDEL SOLIDARIO A FAVOR DE LA PIEL DE MARIPOSA - Las Tardes con Helena

I TORNEO DE PÁDEL SOLIDARIO A FAVOR DE LA PIEL DE MARIPOSA

Del 16 al 18 de enero se celebra el primer torneo de pádel a favor de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) en el Club de Pádel Alhambra del Golf.

El precio de inscripción es de 20€ e incluye set de bienvenida con camiseta, cóctel y concierto. Los jugadores podrán elegir entre las categorías 2ª, 3ª y 4ª masculina y femenina y 2 categorías de mixtos A y B.

Además de apoyar esta causa solidaria, gracias al patrocinio y colaboración de distintas empresas como Asador de Guadalmina y Bankia, que son los patrocinadores principales, los participantes podrán optar a premios como material deportivo y exclusivas cenas y noches de hotel.



Inscripciones: 645 580 556 – 665 531 979 (Club de Pádel Alhambra del Golf).

Los fondos donados a la Asociación por parte de este evento servirán para apoyar los proyectos de ayuda a las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España, como las visitas a recién nacidos en hospitales o el Hogar Respiro de Marbella.

Contacto de Prensa en DEBRA España: Minerva Quijera o Ana María Ponce, 952 816 434, 619 505 180



Sobre La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España)

DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa (Epidermólisis bullosa –EB-), profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados por EB. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a personas con EB y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

DEBRA España pertenece a la Red Internacional de EB « Debra Internacional ». Es miembro fundador de DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.

Sobre la Epidermólisis bullosa

La Epidermólisis bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de mariposa, comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo. Los patrones de herencia en EB son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves de EB es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo. En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.

En España, la incidencia[1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con EB al año. Mientras que la prevalencia[2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Epidermólisis bullosa en España



Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) - 952 816 434 - C/ Jacinto Benavente, 12 - 29601 Marbella (Málaga)



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[1] Número de casos nuevos de una enfermedad en una población determinada y en un periodo determinado (en este caso, anual).

[2] Cuantifica la proporción de personas en una población que tienen una enfermedad en un determinado momento y proporciona una estimación de la proporción de sujetos de esa población que tenga la enfermedad en ese momento.